7 punkter om vårdens skyldigheter och andra råd för vård vid myelom

• Patientlagen

• Nationellt vårdprogram myelom

• Standardiserat vårdförlopp myelom

Patientlagen syftar till att stärka patientens möjlighet att vara delaktig och aktiv i sin egen vård och behandling. Tyvärr är det inte alltid hälso- och sjukvården erbjuder patienten de möjligheter som hen bör få tillgång till enligt lagen. Därför är det både viktigt och användbart att ha kunskap om vilka skyldigheter hälso- och sjukvården har gentemot dig som patient och anhörig. 

Du ska förstå den information som vårdgivaren ger dig

Oavsett om du får information om din sjukdom eller din vård och behandling, ska den som ger informationen (exempelvis en läkare) så långt som möjligt försäkra sig om att du som mottagare förstår innehållet och betydelsen av den. 

Skriftlig information om du önskar det

Om du eller en anhörig ber om att få den givna informationen i skrift ska din vårdgivare ge er det. Om du behöver en professionell tolk ska du också erbjudas det.

Information om ditt tillstånd och dina behandlingsalternativ

Du ska få information om din blodcancersjukdom, myelom. Du ska också få information om vilka behandlingar som kan bli aktuella och vilken strategi som hälso- och sjukvården rekommenderar. Du bör även få information om behandlingens syfte och vilka biverkningar som kan väntas.

Du ska få vara delaktig i beslut som gäller din vård och behandling

Alla beslut gällande utredning eller behandling ska ske tillsammans med dig som patient, och även med dina närstående om du önskar det.

Du ska ha möjlighet att välja behandling om det finns flera olika alternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Du ska i så fall få den valda behandlingen om det är befogat med hänsyn till din sjukdom samt till kostnaderna för behandlingen.

Du ska ge ditt samtycke

Att vara delaktig innebär också att du, i de allra flesta fall, måste ge ditt samtycke till den vård och behandling du ska få – antingen muntligt eller skriftligt. Du kan ta tillbaka ditt samtycke när som helst. 

Om du som patient vill avstå från någon vård eller behandling (inte ge ditt samtycke), ska din vårdgivare ge dig information om vilka konsekvenser ett sådant beslut kan medföra. 

Du kan begära en ny medicinsk bedömning (second opinion)

Myelom är en livshotande och särskilt allvarlig sjukdom. Det innebär att du som patient har möjlighet att, inom din egen eller i en annan region, få en ny medicinsk bedömning (second opinion) om du önskar det. 

En ny medicinsk bedömning betyder att du som patient har möjlighet att rådfråga och undersökas av en ny läkare, om du exempelvis inte är nöjd med den första bedömningen. 

Om du får en ny medicinska bedömning som sedan leder till ett nytt förslag på behandling, ska denna behandling erbjudas om den står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och kostnaderna anses vara befogade.

Kontaktsjuksköterska ska erbjudas till alla med myelom

Enligt Nationellt vårdprogram myelom ska alla patienter, oavsett vilket behandlingsbehov man har, erbjudas en namngiven kontaktsjuksköterska. 

Kontaktsjuksköterskans uppgift är att hjälpa dig och dina anhöriga. Det kan exempelvis handla om:

• svara på medicinska frågor

• ge information om sjukdomen 

• vara en samtalspartner 

• hjälpa till med kontakter inom vården (exempelvis fysioterapeuter, dietister, kurator eller andra vårdgivare).

Du bör få information om vem som är din kontaktsjuksköterska både muntligt och skriftligt samt hur du kan komma i kontakt med din kontaktsjuksköterska. 

Fast vårdkontakt går att begära

Så här står det i patientlagen:

”En fast vårdkontakt ska utses för patienten om han eller hon begär det, eller om det är nödvändigt för att tillgodose hans eller hennes behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet.”

Den fasta vårdkontakten ska kunna hjälpa dig med att samordna vårdens insatser, informera om vårdsituationen, förmedla kontakter och vara patientens kontaktperson.

Har du inte blivit erbjuden en fast vårdkontakt, men är i behov av det, kan du begära en sådan på den mottagning där du får din vård. Du kan prata med din läkare och be om att få en fast vårdkontakt. Det är oftast verksamhetschefen på mottagningen som utser din fasta vårdkontakt. Om du har önskemål om vem som ska bli din fasta vårdkontakt, ska hänsyn tas till detta.

Du kan få en fast vårdkontakt hos alla verksamheter som bedriver hälso- och sjukvård. En fast vårdkontakt kan vara en läkare eller en sjuksköterska, men det kan också vara någon annan person från hälso- och sjukvårdspersonalen såsom en fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator, psykolog eller undersköterska. 

Skillnad på fast vårdkontakt och kontaktsjuksköterska

Skillnaden på en fast vårdkontakt och en kontaktsjuksköterska är att fast vårdkontakt (och även fast läkarkontakt i primärvården, se längre ner) har en samordnarfunktion som är lagreglerad.

En kontaktsjuksköterska kan dock fylla samma funktion som en fast vårdkontakt. Kontaktsjuksköterskan behöver inte heller vara den enda kontaktpersonen som man har inom vården. 

Om man exempelvis behöver vård från flera olika mottagningar eller kliniker, exempelvis på grund av samsjuklighet, kan man ha flera fasta vårdkontakter. En av de olika vårdkontakterna kan då ha det övergripande samordningsansvaret.

Vad är en fast läkarkontakt?

Som patient ska man även få möjlighet att välja en fast läkarkontakt inom primärvården. 

Primärvården omfattar grundläggande behandling, omvårdnad, förebyggande arbete och rehabilitering, som inte kräver sjukhusens medicinska och tekniska resurser. Det kan exempelvis vara vård på vårdcentral eller hälsocentral.

En fast läkarkontakt är inte samma sak som en fast vårdkontakt. Det finns dock inget som hindrar att din fasta läkarkontakt också kan bli eller fungera som din fasta vårdkontakt. 

En fast läkarkontakt ska bidra till ökad trygghet och kontinuitet. Det kan vara särskilt viktigt för personer som exempelvis är multisjuka eller har kroniska sjukdomar, eftersom de kan behöva mycket vård och kontakt med primärvården. 

Alla med myelom bör ha tillgång till ett kontaktteam

Enligt Nationellt vårdprogram myelom ska alla patienter med myelom ha tillgång till ett kontaktteam som består av:

• läkare

• sjuksköterska

• arbetsterapeut

• kurator

• dietist

• fysioterapeut. 

Som patient bör du få information om att teamet finns och hur du ska kontakta teamet. 

Läs också:

• Checklista inför läkarbesöket för dig med myelom
• 11 begrepp som är bra att ha koll på om man har myelom