11 begrepp som är bra att ha koll på om man har myelom

Standardiserat vårdförlopp, SVF

Ett standardiserat vårdförlopp, SVF är ett arbetssätt inom cancervården som används över hela Sverige. Det är som ett schema som syftar till att göra olika steg i cancervården smidigare och tydligare. På så sätt ska det minska onödig väntetid och oro för patienten. 

Olika cancersjukdomar har olika standardiserade vårdförlopp. I de olika förloppen finns scheman över vilka utredningar och behandlingar som ska göras för den specifika cancersjukdomen, samt hur lång tid det ska ta mellan de olika stegen (så kallade ledtider, läs mer om det längre ner).

Om det finns en välgrundad misstanke om cancer ska man som patient snabbt få en remiss till utredning enligt det standardiserade vårdförloppet och även följande information:

• Att det finns anledning att göra fler undersökningar för att ta reda på om du har eller inte har cancer
  
  

• Vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen
  
  

• Att du kan komma att kallas till utredning snabbt och därför bör vara tillgänglig på telefon
  
  

• Att sjukvården ofta ringer från dolt nummer

Klicka här för att komma till det standardiserade vårdförloppet för myelom

Ledtider 

Det finns så kallade ledtider som man utgår ifrån i det standardiserade vårdförloppet. Ledtider anger hur lång tid det max bör ta mellan olika steg inom vården. Det kan till exempel handla om hur lång tid det ska ta från att det finns en välgrundad misstanke om cancer till att man påbörjar sin första behandling. 

Följande ledtider gäller exempelvis för myelom:​​

Om man som patient exempelvis har flera sjukdomar (samsjuklighet) eller av andra orsaker behöver mer individanpassade åtgärder eller utredningar, kan det innebära att ledtiderna blir något längre. 

Som patient kan man också välja att tacka nej till ett uppsatt utrednings- eller behandlingsdatum av personliga skäl. Då kan ledtiderna också bli längre. 

Statistik över väntetiderna

Om man är nyfiken på att se hur bra ens region är på att hålla sig till ledtiderna eller hur statistiken ser ut för personer med myelom nationell, kan man besöka Cancercentrums hemsida. Klicka här för att ta del av statistiken

Min vårdplan

”Min vårdplan” är ett verktyg som erbjuds till dig som fått en cancerdiagnos. Syftet med vårdplanen är att göra dig delaktig i din vård.

Vårdplanen sätter du som patient upp tillsammans med din vårdkontakt, exempelvis din kontaktsjuksköterska. Informationen i vårdplanen är anpassad för dig och din diagnos. I vårdplanen kan du hitta:

• Information om diagnosen, olika behandlingar och rehabilitering som är anpassade för dig.

• Information om rättigheter.

• Kontaktuppgifter till ansvarig vårdgivare.

Vårdplanen kommer att finnas under hela din behandling. I den digitala ”Min vårdplan”, som finns i 1177, kan du även skriva till din kontaktsjuksköterska genom att använda en meddelandefunktion.

”Min vårdplan” har skapats för ett flertal cancerdiagnoser och fler skapas ständigt. Fråga din kontaktsjuksköterska, läkare eller din vårdkontakt om det finns en ”Min vårdplan” tillgängligt för dig. 

Multidisciplinär konferens, MDK

En multidisciplinär konferens är när flera olika läkare med kunskap inom olika medicinska områden träffas och diskuterar en patients tillstånd. Den gemensamma bedömning ska på så sätt bidra till att patienten får så bra behandling som möjligt. 

SVF-koordinator

En SVF-koordinator är den som har en helhetssyn på en patients standardiserade vårdförlopp. Koordinatorn ska kontrollera att förloppet går framåt som det ska och kontrollera att vårdförloppet följer det utsatta tiderna i schemat. Koordinatorn ska:

• Boka undersökningar som ingår i det standardiserade vårdförloppet.
  
  

• Se till att vårdförloppet följs och att beställda undersökningar genomförs utan onödig väntan.
  
  

• Se till att patienten får strukturerad och individanpassad information om tider för sina undersökningar och utredning.
  

• Hjälpa till så att övergångar mellan olika vårdgivare går så smidigt som möjligt.
  
  

• Som patient ska man få ett direktnummer till koordinatorn.

Ett team som ska finnas där för dig

Alla personer med myelom bör få tillgång till ett så kallat kontaktteam. Teamet ska bestå av läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut, kurator, dietist och fysioterapeut. Som patient ska man få reda på att teamet finns och även veta hur man kontaktar teamet. 

Kontaktsjuksköterska

Enligt den nationella cancerstrategin ska alla med cancer erbjudas en kontaktsjuksköterska. Syftet med kontaktsjuksköterskan är att kommunikationen mellan patienten (och anhöriga) och hälso- och sjukvården ska bli smidigare. 

Kontaktsjuksköterskan ska bidra till att patienten känner sig trygg och delaktig i sin vård och behandling. Hen ska bidra till extra tillgänglighet och ska kunna svara på patienters och anhörigas frågor samt informera om vilka steg som ska tas i patientens vård och behandling. 

Din kontaktsjuksköterska ska..

• vara tydligt namngiven för dig som patient.
  
  

• vara extra tillgänglig, och ska kunna hänvisa till en annan kontakt om hen inte är tillgänglig.
   

• informera om kommande steg i behandlingen och vården.
  
  

• ge stöd till dig och dina närstående.
  
  

• göra evidensbaserade bedömningar av vilka behov du har, samt hjälpa dig med passande åtgärdar. Vilket kan innebära att hen exempelvis kontaktar andra yrkesgrupper inom vården, såsom kurator, fysioterapeut och dietist. 
  
  

• säkerställa din delaktighet och inflytande i din vård.
  
  

• aktivt bevaka ledtider i samverkan med SVF-koordinatorn.
  

Samt…

• ha ett tydligt skriftligt uppdrag 
  
  

• ha kunskaper som regleras av innehåll och avgränsningar i varje patientprocess 
  
  

• ansvara för aktiva överlämningar till en eventuell ny kontaktsjuksköterska 
  
  

• delta i multidisciplinära möten

Samtalsstöd

Varje mottagning som vårdar patienter med cancer ska ha en kurator i teamet och alla patienter som vårdas där ska få skriftlig information om hur de kan kontakta kuratorn. Som närstående kan man också ta hjälp av en kurator.  

En kurator kan hjälpa till med stödsamtal, krissamtal och bearbetande samtal. Hen kan också ge information om och samordna samhälleliga insatser och myndighetskontakter.

Fysioterapeut

Att vara fysiskt aktiv när man har cancer är inte farligt, tvärtom. Det kan både minska biverkningar och öka energin. Det är dock viktigt att man är fysiskt aktiv på ett sätt som ens egen kropp och ens egna förutsättningar tillåter. I vissa fall kan det därför vara lägligt att rådgöra med sin läkare och/eller en fysioterapeut gällande sin träning. 

Tips: Här ger tre fysioterapeuter råd om träning samt visar några träningsövningar som passar dig som lever med cancer.

Arbetsterapeut

En arbetsterapeut hjälper människor som lever med skador, sjukdomar eller funktionsnedsättningar att få en fungerande vardag. Målet med arbetsterapi är att patienten ska bli så självständig som möjligt utifrån de egna behoven och möjligheterna. 

Dietist

När man är sjuk och går på behandling är det inte ovanligt att ha sämre aptit än vanligt, kroppens ämnesomsättningen kan dessutom fungera annorlunda. En dietist kan exempelvis ge råd om vad man ska äta och vilka kosttillskott som behövs.

Läs också:

• 7 punkter om vårdens skyldigheter och andra råd för vård vid myelom
• Checklista inför läkarbesöket för dig med myelom