Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) och ”watch and wait”

Varför behandlas inte alltid KLL?

Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) är en sjukdom som ofta upptäcks i samband med kontroll för något annat tillstånd i kontakt med hälso- och sjukvården. Många stora studier (vetenskapliga undersökningar) har övertygande visat att man inte har nytta av behandling av KLL innan sjukdomen leder till symtom, dåliga blodvärden eller kraftigt förstorade lymfkörtlar, mjälte eller lever. 

Vid diagnostillfället är endast cirka 15 procent av patienterna med KLL i behov av behandling grundat på dessa indikationer. Under uppföljning över längre tid utvecklar sedan totalt två tredjedelar av patienterna behandlingsbehov. En tredjedel av patienterna behöver aldrig någon behandling för sin sjukdom. 

När bör behandling för KLL sättas in?

Flera olika orsaker finns till att starta behandling vid KLL. En orsak är om patienten har symtom av sin sjukdom, ofta så kallade allmänsymtom såsom ofrivillig viktnedgång, långdragen feber utan tecken till infektion, onormal trötthet eller uttalade nattliga svettningar. 

En annan behandlingsorsak är om sjukdomen leder till dåliga blodvärden (lågt hemoglobinvärde och/eller lågt värde av blodplättar) på grund av dålig produktion i benmärgen. Hög nivå av vita blodkroppar är i sig inte en orsak till behandling, men om de vita blodkropparna stiger snabbt över tid är det ett tecken på aktiv sjukdom och tyder på att behandling kan behövas inom kort. 

Ytterligare orsak till att starta behandling är om patienten har besvärande förstorade lymfkörtlar, mjälte eller lever. Till sist (mer ovanligt) kan man behöva starta behandling om patienten får svårbehandlad autoimmun hemolytisk anemi,  Autoimmun hemolytisk anemi är ett tillstånd då kroppens eget immunförsvar bryter ned röda blodkroppar, vilket kan leda till blodbrist. 

Ovanstående sjukdomstecken uppkommer ofta samtidigt och tydligt. I dessa fall är beslutet om att starta behandling enkelt. I andra fall kan det vara svårare att värdera om behandling krävs, till exempel om det finns enbart enstaka symtom som då kan ha annan orsak.

Icke-behandlingskrävande patienter kontrolleras regelbundet.

De 85 procent av patienterna som inte behöver starta någon behandling vid diagnostillfället ska  kontrolleras och följas upp i sjukvården. Att följa KLL-sjukdomen utan att starta behandling kallas ”watch and wait”, vilket på svenska betyder ”vänta och se”. 

Brukligt vid ”watch and wait” är att man följer blodprover (röda och vita blodkroppar samt blodplättar) med regelbunden provtagning. Blodprover tas för att upptäcka om de vita blodkropparna stiger snabbt eller om det sker försämring (sjunkande värden) av röda blodkroppar och/eller blodplättar. 

Vid återbesök görs en kroppsundersökning för att undersöka om patienten fått förstorade lymfkörtlar, mjälte och/eller lever. Som patient får man då också berätta om man haft allmänsymtom (ofrivillig viktnedgång, långdragen feber utan tecken till infektion, onormal trötthet eller uttalade nattliga svettningar). Om möjligt sker dessa kontroller med fasta vårdkontakter och en bra kontinuitet.

Man ska få lättbegriplig information om sitt tillstånd

Viktigt är också att patienten är välinformerad om allmänsymtom att vara uppmärksam på, och att patienten vet vart hen ska höra av sig om sådana tillkommer.

I omhändertagandet ingår också att ge information om hur uppföljningen går till, och förklara orsaken till varför man inte startar behandling när det inte finns indikation på behandlingskrävande sjukdom. Informationen ges bland annat för att minska den oro som kan följa av att ha en diagnostiserad kronisk cancersjukdom som inte behandlas.

Lugn eller aktiv sjukdom avgör hur ofta man bör gå på kontroll

Hos de patienter som följs med ”watch and wait” är förloppet över tid viktigt att värdera. Tidigt efter diagnos följer man ofta prover ganska tätt, till exempel . var eller varannan månad. Man får då efter en tid en tydligare bild av om sjukdomen är aktiv eller ”lugn”. Med den kunskapen  kan man sedan styra hur ofta kontroller bör genomföras. 

Håller sig sjukdomen stabil över tid kan provtagningar och återbesök successivt glesas ut. Vid tecken på sjukdomsaktivitet bör tätare provtagningar och återbesök planeras. Frekvensen av provtagningar och kontroller ska alltså bedömas individuellt och kan förändras över tid. Risken att utveckla ett framtida behandlingsbehov kan alltså till viss del värderas utefter om sjukdomen är stabil eller inte över tid när man följer den.

Risk-score (IPS-E)

I vissa fall kan också patienten ha ett önskemål/behov av att få mer information om framtida risk att behöva behandling. I dessa fall kan ytterligare analyser göras för att räkna ut ett risk-score som kallas IPS-E, vilket dock inte brukar göras rutinmässigt. Väldigt viktigt är också, att även om ett IPS-E score tyder på hög risk att behöva behandling de kommande 5 åren, är det i sig ingen orsak att starta behandling. Fortsatt gäller att behandling bara ska startas vid de indikationer som beskrivits ovan.