SVF, ledtider och MDK – orden som är bra att ha koll på vid KLL
Standardiserat vårdförlopp, kontaktsjuksköterska, ledtider och multidisciplinär konferens – vad är det? Här förklarar vi några av de ord som du med kronisk lymfatisk leukemi, KLL, kan komma att stöta på.
Standardiserat vårdförlopp, SVF
Ett standardiserat vårdförlopp, SVF är ett arbetssätt inom cancervården som används över hela Sverige. Det är som ett schema som syftar till att göra olika steg i cancervården smidigare och tydligare. På så sätt ska det minska onödig väntetid och oro för patienten.
Schemat ser olika ut beroende på cancersjukdom
Olika cancersjukdomar har olika standardiserade vårdförlopp. I de olika förloppen finns scheman över vilka utredningar och behandlingar som ska göras för den specifika cancersjukdomen, samt hur lång tid det ska ta mellan de olika stegen (så kallade ledtider, läs mer om det längre ner).
Vid välgrundad misstanke om cancer
De flesta som har KLL har inga symtom när sjukdomen diagnostiseras, utan tillståndet upptäcks vid utredning av annan sjukdom.
Lever du med en MPN-diagnos? Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Enkäten omfattar diagnoserna Polycytemia vera (PV), Essentiell trombocytemi (ET) och Myelofibros (MF) - Svara på enkäten »
KLL bör misstänkas vid lymfocytos, vilket innebär att mängden lymfocyter (en typ av vita blodkroppar) är förhöjt i blodet. Genom blodprov kan blodkropparna undersökas vilket gör att diagnosen kan ställas. Ibland undersöks också benmärgen.
Misstanken om att det handlar om KLL ökar i kombination med symtom och/eller fynd som:
-
Förstorade lymfkörtlar på halsen, i armhålorna och i ljumsken. Lymfkörtlarna är då mjuka och oömma.
-
Benmärgssvikt med blodbrist (anemi), hudblödningar/blåmärken.
-
Nedsatt immunförsvar (är ovanligt i tidiga skeden av sjukdomen, men risken ökar efterhand).
-
Ofrivillig viktminskning.
-
Uttalad trötthet.
-
Påtagliga nattsvettningar
-
Förstorad lever och mjälte.
Om det finns en välgrundad misstanke om cancer ska man som patient snabbt få en remiss till utredning enligt det standardiserade vårdförloppet, och även följande information:
-
Att det finns anledning att göra fler undersökningar för att ta reda på om det rör sig om cancer eller inte.
-
Vad ett standardiserat vårdförlopp innebär och vad som händer i den inledande fasen.
-
Att man som patient kan komma att kallas till utredning snabbt och därför bör vara tillgänglig på telefon.
-
Att sjukvården ofta ringer från dolt nummer.
Här hittar du vårdförloppet för KLL
Klicka här för att hitta det standiserade vårdförloppet för KLL.
Ledtider
Det finns så kallade ledtider som sjukvården utgår ifrån i det standardiserade vårdförloppet. Ledtider anger hur lång tid det max bör ta mellan olika steg inom vården. Det kan till exempel handla om hur lång tid det ska ta från att det finns en välgrundad misstanke om cancer till att man påbörjar sin första behandling (om man exempelvis har en behandlingskrävande KLL).
Min vårdplan
Om man har cancer ska man få en skriftlig vårdplan, en så kallad ”Min vårdplan”. Vårdplanen ska utgå från patientens behov och ska tas fram i samråd med patienten. Man kan antingen få vårdplanen digitalt eller på papper.
Det här ska finnas med i din vårdplan:
-
Tider för undersökningar och behandlingar.
-
Kontaktuppgifter till exempelvis läkare, kontaktsjuksköterska och kurator.
-
Information om sjukdomen.
-
En rehabiliteringsplan.
-
Information om egenvård.
-
Råd och beskrivningar av åtgärder under utredning, behandling och rehabilitering.
-
Information om praktiska frågor och om vårdens skyldigheter gentemot dig som patient.
Vid avslutad behandling:
-
Information om hur uppföljningen kommer se ut.
-
Information om vad du som patient bör tänka på.
-
En sammanfattning av den vård och behandling du tidigare fått.
Multidisciplinär konferens, MDK
En multidisciplinär konferens är när flera olika läkare med kunskap inom olika medicinska områden träffas och diskuterar en patients tillstånd. Den gemensamma bedömning ska på så sätt bidra till att patienten får så bra behandling som möjligt. Ibland kallas den här sammansättningen av olika läkare och sakkunniga även för multidisciplinära team.
Diagnosen KLL är som oftast lätt att ställa men om det uppstår tveksamheter kan en konferens med hematopatolog vara av nytta. En hematopatolog är en person som analyserar blodprover för att fastställa sjukdom.
Eftersom många som får diagnosen KLL inte är behandlingskrävande vid diagnostillfället behövs oftast inte en multidisciplinär konferens till en början. Däremot kan en sådan konferens behövas i ett senare skede om sjukdomen blir behandlingskrävande. En stor andel, cirka en tredjedel av alla personer med KLL, behöver dock aldrig behandlas.
Vill du få mer kunskap om mantelcellslymfom?
Genom att prenumerera på kunskapsbrevet om mantelcellslymfom kommer du få användbara tips och råd som kan hjälpa dig att få bättre och tryggare vård, information om olika behandlingsalternativ och ta del av nya forskningsrön inom området.
SVF-koordinator
En SVF-koordinator är den som har en helhetssyn på en patients standardiserade vårdförlopp. Koordinatorn ska kontrollera att förloppet går som det ska och kontrollera att vårdförloppet följer det utsatta tiderna i schemat. Koordinatorn ska:
-
boka undersökningar som ingår i det standardiserade vårdförloppet.
-
se till att vårdförloppet följs och att beställda undersökningar genomförs utan onödig väntan.
-
se till att patienten får strukturerad och individanpassad information om tider för sina undersökningar och utredning.
-
hjälpa till att göra övergångarna mellan olika vårdgivare så smidiga som möjligt.
-
som patient ska man få ett direktnummer till koordinatorn.
Kontaktsjuksköterska
Enligt den nationella cancerstrategin ska alla med cancer erbjudas en kontaktsjuksköterska. Syftet med kontaktsjuksköterskan är att kommunikationen mellan patienten (och närstående) och hälso- och sjukvården ska bli smidigare.
Kontaktsjuksköterskan ska bidra till att du som patient ska känna dig trygg och delaktig i din vård och behandling. Kontaktsjuksköterskan ska bidra till extra tillgänglighet och kunna svara på patienters och anhörigas frågor samt informera om vilka steg som ska tas i patientens vård och behandling.
Din kontaktsjuksköterska ska:
-
vara tydligt namngiven för dig som patient.
-
vara extra tillgänglig, och ska kunna hänvisa till en annan kontakt om hon eller han inte är tillgänglig.
-
informera om kommande steg i behandlingen och vården.
-
ge stöd till dig och dina närstående.
-
göra evidensbaserade bedömningar av vilka behov du har, samt hjälpa dig med passande åtgärdar. Vilket kan innebära att hen exempelvis kontaktar andra yrkesgrupper inom vården, såsom kurator, fysioterapeut och dietist.
-
säkerställa din delaktighet och inflytande i din vård.
-
aktivt bevaka ledtider i samverkan med SVF-koordinatorn.
Kontaktsjuksköterskan ska även:
-
ha ett tydligt skriftligt uppdrag.
-
ha kunskaper som regleras av innehåll och avgränsningar i varje patientprocess.
-
ansvara för aktiva överlämningar till en eventuell ny kontaktsjuksköterska.
-
delta i multidisciplinära möten.
Få kostnadsfria kunskapsbrev om KLL till din e-post. I breven får du information om olika behandlingsalternativ, nya forskningsrön och vårdens skyldigheter gentemot dig som patient och anhörig.Kunskapsbrev om kronisk lymfatisk leukemi, KLL
Andra vård- och hälsokontakter
Om behovet uppstår ska du som cancerpatient få träffa en fysioterapeut, kurator, dietist och/eller en arbetsterapeut.
Samtalsstöd
Varje mottagning som vårdar patienter med cancer ska ha en kurator i teamet och alla patienter som vårdas på mottagningen ska få skriftlig information om hur de kan kontakta kuratorn. Som närstående har man också möjlighet att få samtalsstöd.
En kurator kan hjälpa till med stödsamtal, krissamtal och bearbetande samtal. Hen kan också ge information om och samordna samhälleliga insatser och myndighetskontakter.
Fysioterapeut
Att vara fysiskt aktiv när man har cancer är inte farligt, tvärtom. Fysiskt aktiv kan minska risken för fatigue (hjärntrötthet/kraftigtrötthet), depression och illamående.
Genom att röra på sig minskar också risken för komplikationer som har koppling till inaktivitet, såsom förlust av muskelmassa. Det är extra viktigt under högdos steroidbehandling.
En fysioterapeut kan hjälpa dig att hitta rätt träningsform för dig och motivera dig till att fortsätta med eller öka din fysiska aktivitet.
Arbetsterapeut
En arbetsterapeut hjälper människor som lever med skador, sjukdomar eller funktionsnedsättningar att få en fungerande vardag. Målet med arbetsterapi är att patienten ska bli så självständig som möjligt utifrån de egna behoven och möjligheterna.
Dietist
När man är sjuk och går på behandling är det inte ovanligt att ha sämre aptit än vanligt, kroppens ämnesomsättningen kan dessutom fungera annorlunda. Under cytostatikabehandling är det inte ovanligt att man blir illamående. Det kan man förebygga med antiemetika (läkemedel mot illamående och kräkningar).
Man kan också få förebyggande kostråd för att minska risken för illamående. En dietist kan också ge råd om vilka kosttillskott som skulle kunna behövas.
Läs också:
- Cancercentrum - https://cancercentrum.se/
- Nationella vårdprogrammet för KLL - https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/diagnoser/kll/vardprogram/
- Standardiserade vårdförloppet - https://cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/blod-lymfom-myelom/kronisk-lymfatisk-leukemi-kll/vardforlopp/
Kommentera denna artikel
Hej Natalie!
Ursäkta för sent svar. Som patient kan du antingen bli erbjuden eller begära en så kallad fast vårdkontakt.
En fast vårdkontakt är en person i hälso- och sjukvårdspersonalen som har fått ansvaret att hjälpa dig som patient att tillgodose ditt behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården. En fast vårdkontakt ska utses om du själv önskar det, eller om det behövs. Det står i patientlagen.
Du som patient har också rätt att själv begära en fast vårdkontakt om du inte redan har fått en. Prata med din behandlande läkare och be om en fast vårdkontakt om du känner att du är i behov av det.
En fast vårdkontakt har till exempel till uppgift att göra så att:
- Du ska känna dig trygg i dina kontakter med vården och omsorgen.
- Du ska få samordning av vårdens insatser så att du får rätt vård på rätt plats när du behöver det. Det är särskilt viktigt om du har flera sjukdomar.
- Du ska få information om din vårdsituation och ha en person som du kan vända dig till för att fråga om vad som händer och vad som planeras i din vård.
- Du ska få information om dina rättigheter i vården så att du förstår att du kan delta i och påverka din vård.
- Du ska få hjälp med kontakter, som till exempel med andra delar av hälso- och sjukvården, socialtjänsten och Försäkringskassan.
Hoppas du får den hjälp du behöver!
/ Elina, redaktör på Netdoktor
Jag är inte diagnostiserad med KLL, men de ni skriver om här, det borde väl gälla inte enbart i cancerfall? Detta är vad jag inte fått/har. Sjuk sedan iaf 2011, svårt extremt sedan 2014 och jag inser att JAG ÄR MIN KOORDINATOR? Absurt. Personcentrifiering pratas det om, läst böcker och artiklar inom detta. Vad som pågår i vårt land. Detta ni beskriver låter som en dröm. Om detta är sanning vill jag ha cancer. Då hade jag kanske haft det ni skriver, stöd förståelse, planer och MIN FAMILJ hade fått stöd och inte splittrats till följd av mina sjukdomar. Allt och inget. Men frånvaro av ALLT som beskrivs i denna artikel, jag önskar bli kontaktad av sakkunnig. Med vänlig hälsning, Nathalie, levande död, glaset är halvfullt men sanningen i den naivitet vården uppvisar iaf mig och MÅNGA fler, om detta är ett arbetssätt. Varför behandlas jag då så illa. I vården har jag inget värde. Det är sanningen. Kan jag kräva en koordinator? Jag orkar inte mer själv.
Inga har kommenterat på denna sida ännu