Patientberättelse: Helena lever med kronisk lymfatisk leukemi (KLL)

När Helena fick samtalet från sjukhuset om att man upptäckt KLL hade hon svårt att ta in beskedet. 

– Jag trodde att de skojade med mig. Det var så hemskt. “Man kan väl inte ringa och skoja om sådant”, tänkte jag. Men sköterskan ringde till mig igen dagen efter. Hon hörde väl på mig att jag inte tog det på allvar, säger hon. 

Helena var helt symtomfri, mådde bra och levde sitt liv som vanligt. Hon behövde vid den här tiden inte påbörja någon behandling, utan gick enbart på regelbundna kontroller. Många patienter med KLL har inte indikation för behandling när diagnosen ställs. De följs istället med regelbundna kontroller, så kallad ”watch and wait”, och rådet är att starta behandling enbart om symtom eller sjukdomstecken tillkommer. 

Här kan du läsa mer om KLL och  “watch and wait”. 

– Jag motionerade, jobbade, hade familj och hund och allt du kan tänka dig. Bodde i ett stort hus, hade sommarstuga och båt. Jag la sjukdomen på hatthyllan och ville inte ta det till mig, säger hon. 

Få personer i behov av behandling vid diagnostillfället

Vid diagnostillfället är endast cirka 15 procent av patienterna med KLL i behov av behandling. Under uppföljning över längre tid utvecklar sedan totalt runt två tredjedelar av patienterna behandlingsbehov. Därför behöver en tredjedel av patienterna aldrig någon behandling för sin sjukdom.

Klicka här för att läsa mer om behandling vid KLL. 

Helena levde ett aktivt liv och utan märkbara känningar av sjukdomen fram till 2018 – då vände allt. Hon började bli tröttare än vanligt och hon hade en ständig känsla av att något var fel. Orken att göra saker fanns inte längre kvar, men eftersom Helena är en envis person intalade hon sig att hon bara behövde skärpa sig. 

“Jag höll på att försvinna”

En kväll var Helena och hennes man Ulf bortbjudna på middag. Efter att hon gjort sig i ordning för kvällen väntade hon i hallen på att de skulle gå. Plötsligt svimmar hon. 

– Pang-bom sa det bara, så låg jag där på golvet, säger hon. 

Ulf ringer ena sonen och ber om hjälp eftersom han är ambulansförare. Väl på plats ser sonen att Helena är kritvit i ansiktet. Med vetskapen om hennes sjukdomshistoria ringer han direkt efter ambulans.

– Min son och hans tjej såg att det var livsavgörande. Jag höll på att försvinna, säger hon. 

De vita blodkropparna hade ökat kraftigt och blodvärdet var väldigt lågt. Helena blev inlagd på sjukhuset i Västerås och för familjen var det en omvälvande upplevelse.

– Läkaren kallade in alla barnen och sa att de inte visste hur det skulle gå med mig – om jag skulle överleva eller inte, berättar hon. 

Helena fick snabbt åka vidare till Akademiska sjukhuset i Uppsala och genomgå en behandling som kallas plasmaferes. Plasmaferes innebär att man avlägsnar plasma från blodet. I plasman kan olika sjukdomsframkallande ämnen finnas och genom att ta bort plasman renas blodet från dessa. Det skulle visa sig att denna behandling räddade livet på Helena. 

Efter behandlingstillfället blev hon återigen inlagd på sjukhuset i Västerås för återhämtning. Där blir hon kvar i några veckor. Blodvärdet var lågt och hon gjorde flera blodtransfusioner.

– Jag kommer inte ihåg hur många gånger jag fick det. Jag har inget minne av det för jag var så slutkörd. Jag mådde otroligt dåligt, men det gick ju över så småningom, säger hon med glad ton. 

“Jag har alltid varit positiv”

Sakta blev Helena bättre och fick tillslut åka hem igen. Till en början behövde hon använda sig av rullator och kryckor för att orka ta sig fram. Familjen har varit en viktig del i hennes återhämtning och Helenas tacksamhet till barnen är stor. De har hjälpt till mycket när både Helena och Ulf har haft problem med hälsan. 

Sedan 2018 har hon gått igenom flera cytostatikabehandlingar och annan medicinering, som har lett till en del komplikationer och biverkningar; såsom inflammationer, tandlossning, ledvärk och benskörhet. 

– Om man tittar på helheten så är alla biverkningar och allt som kommit efter det som har påverkat mig mest. Mitt största problem just nu är ledvärken – värken går från armbågarna och hela vägen ner i händerna. Jag är väldigt klumpig i händerna och tappar varenda glas, säger hon. 

Trots allt Helena har varit med om är hon positiv och glad. Hon berättar öppet om sina upplevelser och hon gör det med ett glatt humör. Idag väntar hon på att få besked om ny medicinering för KLL. 

– Jag har alltid varit en positiv person. Energisk och positiv så folk blir alldeles trötta, säger hon skrattandes. 

Hur ser du på framtiden? 

– Det är inte bara “watch and wait”, för mig är det lite “worry” också. Men jag försöker att inte tänka på det hela tiden. Jag hoppas att sjukdomen håller sig lugn och att värken i händerna försvinner. Det är väldigt svårt att sticka, det skulle jag vilja kunna göra mer igen, säger hon.