Josefin, 39 lever med spridd bröstcancer – smärtan visade sig vara metastaser

För Josefin Svensson från Arboga kom cancerbeskedet inte som en chock. Hon hade snarare haft det på känn. Dels var det knölen i bröstet. Visserligen hade hon behövt ta bort en liten tumör från bröstet tidigare, en godartad. Men den här gången kändes det annorlunda. Den oförklarliga tröttheten och andfåddheten var också något som bekymrat henne en tid. 

– Det var kring jul förra året. Jag började känna mig hängig och svag. Tillslut orkade jag knappt gå från ett rum till ett annat, säger Josefin. 

I mitten av januari gick det inte längre och hon åkte in till akuten. 

Till en början misstänkte man en propp i lungan. Att det var den som skulle ligga bakom andfåddheten. Men lungröntgen visade inget avvikande och Josefin blev hemskickad. 

I journalanteckningarna kunde hon själv, efter besöket, läsa sig till att man hittat flera svullna lymfkörtlar i armhålan. Någon information kring det fick hon dock inte förrän hon själv tog upp det med sin läkare. Läkaren förklarade då att svullna lymfknutor var något man kunde få efter en förkylning eller infektion. 

– Men jag hade ju inte varit sjuk, berättar Josefin. 

Fick cancerbeskedet på jobbet

Josefin fick en tid för röntgen av lymfsystemet och även till mammografin. Röntgen visade inget, men det gjorde mammografin. 

– Jag satt på jobbet och läste mitt remissvar på 1177 där det stod att de hittat bröstcancer. Det var väldigt tufft.

Drygt en vecka senare var Josefin tillbaka hos läkaren. I väntan på besöket hade hon nu haft tid på sig att läsa om sjukdomen och skriva ner de frågor som snurrade i huvudet.

– Det var ändå lite skönt att kunna förbereda sig. Hade jag fått besked där och då hade jag kanske blivit så chockad att jag inte kunnat ställa relevanta frågor, säger hon. 

Josefin fick en operationstid, och drygt en månad och två kirurgiska ingrepp senare var bröstet helt borta. Samtidigt som det var en lättnad av att få bort det sjuka, beskriver hon det som en stor sorg.

– Jag minns första gången jag tog bort förbandet och skulle duscha, hur jag bröt ihop och bara kände mig vanskapt. Det var inget jag var förberedd på, säger hon.

Smärtan visade sig vara metastaser 

Vid den här tiden påbörjade Josefin även sin cytostatikabehandling som pågick i åtta månader. Tre veckor in i behandlingen fick hon dessvärre veta att cancern spridit sig till skelettet. Hon hade då under en längre tid haft svåra smärtor i både rygg och revbenen. Så ont att hon kunde skrika rakt ut. 

Med spridd bröstcancer menas att cancerceller från den ursprungliga tumören har spridit sig till andra delar av kroppen och bildat nya tumörer, så kallade dottertumörer eller metastaser. Spridd bröstcancer kallas också kronisk bröstcancer eftersom det idag går att bromsa sjukdomen, även om den fortfarande är obotbar. Uppskattningsvis lever ungefär 5500 kvinnor i Sverige med spridd bröstcancer. 

Skelettmetastaser är den vanligaste orsaken till cancerrelaterad smärta och drabbar ungefär två tredjedelar av alla kvinnor med spridd bröstcancer. Smärta, frakturer och utmattning är några vanliga symtom som följer. Flera av dessa symtom stämde överens med det som Josefin beskrev för sin läkare. Trots det fick hon vänta över en månad innan hon fick tid till röntgen. 

– En månad blir väldigt lång väntan när man är orolig för metastaser, säger hon. 

Oro och ovisshet är något som Josefin fått lära sig hantera sedan bröstcancerdiagnoser och beskedet om skelettmetastaser. Hon berättar om hur hon speciellt i början grät mycket och ständigt pendlande mellan hopp och förtvivlan. 

– Det är verkligen en berg och dalbana att ha döden lurandes runt hörnet. Den ena dagen kan jag vara helt övertygad om att att det här klarar jag lätt, den andra blir jag helt knäckt och bryter ihop, säger hon. 

Samtidigt berättar Josefin om hur hon önskar att sjukvårdspersonalen hade varit lite mer positiv och hoppfull i samband med att de berättade för henne om bröstcancern. Istället fick hon känslan av att det var kört och att hon skulle dö när som helst.

– Det jag vill förmedla, och det jag hade velat höra där och då, är att det går att leva länge med spridd bröstcancer. Det är en kronisk sjukdom. Man kan till och med må ganska bra under behandlingarna. Det är jag ett exempel på.

Den stöttning Josefin saknat från vården har hon istället funnit hos vänner, familj och framförallt sin sambo som hon beskriver som sin klippa i stormen.

– Han är helt otrolig i det här. Han är stark när jag inte är det även fast det här är otroligt svårt för honom med, säger hon. 

 Även på nätet har hon funnit stöd genom att gå med i olika facebookgrupper för kvinnor i samma situation. 

– Jag är så tacksam för det stöd jag får från mina vänner min familj och min sambo. Min barndomsvän startade till och med en insamling för mig ifall jag skulle behöva söka vård utomlands. Och på Facebook kan jag prata med andra kvinnor som befinner sig i samma situation. Vi kan ge stöd och råd och peppa varandra. Utan dem hade jag känt mig väldigt ensam och vilsen. 

– Jag fick till exempel tjata mig till den röntgen som sedan visade att cancern spridit sig, trots mina svåra smärtor, berättar Josefin

Upplever vården som orättvis 

Något som flitigt diskuteras i gruppen är själva vården. Många upplever att den skiljer sig åt beroende på vart i landet man bor. Både när det gäller rutiner i utredningen och landstingets bidrag. Och där instämmer Josefin. 

– När man pratar runt får man uppfattningen att vissa satsar mer på sina patienter än andra. På vissa ställen verkar det vara rutin att erbjuda röntgen vid första besöket, även då ingen misstanke om metastaser finns, säger hon.

Generellt är Josefin ganska missnöjd med den vård hon fått. För många tabbar har gjorts, menar hon.

– Jag fick till exempel tjata mig till den röntgen som sedan visade att cancern spridit sig, trots mina svåra smärtor.

Att det ska behöva vara så menar Josefin är helt oacceptabelt. Samtidigt uppmanar hon alla kvinnor och män som känt en knöl eller annat oroväckande i bröstet, eller som är under utredning för bröstcancer att stå på sig. 

– Kräv undersökningar och ge inte upp! Är det nåt man lärt sig så är det tyvärr att man måste kämpa för att få rätt vård, säger hon.

Psykiska påfrestningen är stor

I dag behandlas Josefin med diverse olika cancerhämmande läkemedel såsom Ibrance, Xgeva, zoladex och letrozol. Till skillnad från många andra har hon sluppit allvarliga biverkningar, bortsett från lätt illamående och stelhet i lederna.  Även under cytostatikabehandlingen mådde hon relativt bra. 

Behandlingarna hon genomgått har dessutom fungerat bra. 

– Redan efter första tremånaderskontrollen kunde man se att metastaserna krympt. Sedan har det stått stilla. I maj hade jag min senaste kontroll. Det var första röntgen efter att jag bytt behandling. Då var jag väldigt orolig. Men den hade gett effekt! 

Även om Josefin fysiskt mått ganska bra, trots sina tunga mediciner, har den psykiska påfrestningen varit enorm. Som det här med att behöva tappa håret. 

– Jag har alltid varit väldigt mån om just mitt hår. Visst finns det fina peruker, men känslan att känna sig utklädd kommer man inte ifrån. Dessutom kliar den. Som sjukskriven är det väldigt dyrt om man vill ha en fin peruk med äkta hår.  

Framåt är det tre månader i taget som gäller. Nästa kontroll är i augusti och fram tills dess försöker Josefin leva på som vanligt. Hon har sedan första operationen varit sjukskriven, men planerar att gå tillbaka till jobbet efter sommaren.

– Att sluta jobba har nog varit den största livsomställningen efter cancerbeskedet. Från en dag till en annan går man från den sociala vardagen på jobbet till att bara vara hemma, och så corona på det. Att komma tillbaka till jobbet är verkligen något jag längtar efter. 

Trots allt Josefin går igenom, så försöker hon vara positiv. 

– Jag har alltid uppskattat livet och försökt ta vara på de små sakerna. Det vill jag fortsätta göra. Samtidigt känner jag ibland en stress att vilja uppleva mer. Att få resa mer medans jag kan, vilket är svårt med pandemin och ekonomin, säger hon. 

Josefin förklarar att hon känner sig tacksam för den forskning som bedrivs, som kommit så långt. Men att hon på samma gång inte kan låta bli att känna sig besviken  att man inte kommit längre. Att så många ska behöva dö. 

För egen del är Josefin hoppfull. Vad än röntgen visar i augusti. 

– Min onkolog sa sist att vi är ju bara i början av behandlingsfasen. Än finns det mycket kvar att ta till, säger Josefin. 

Lär dig mer om spridd bröstcancer

Vill du veta mer om spridd bröstcancer? Här kan du genomgå Netdoktors patientutbildning. 

Enkätundersökning för dig som har eller har haft bröstcancer

Vill du bidra till att öka kunskapen om spridd bröstcancer? Delta i Netdoktors enkätundersökning för dig med bröstcancer.