Cancerläkaren Svetlana slutade som patient

Det var en höstdag i oktober. Året var 2010 och Svetlana 44 år gammal.

– Jag har en tendens att inte dra iväg med fantasierna, tar ofta en sak i sänder. Det kanske är en form av överlevnadsstrategi. Så att jag skulle drabbas av cancer tänkte jag aldrig, säger hon.

Men hon drabbades. Svetlana blev tillbakakallad efter en mammografi och fick veta att hon hade förkalkningar i ena bröstet. Vid en förkalkning måste en utredning göras för att i bästa fall utesluta bröstcancer.
– Jag var helt övertygad om att det var en godartad förkalkning man hittat – tills motsatsen bevisades. Jag var också helt övertygad om att det bara var ett förstadium till bröstcancer och att jag enbart skulle behöva opereras – tills motsatsen bevisades, fortsätter hon.

Två veckor senare kom beskedet och resultatet var värre än Svetlana kunde tro.

– Mitt förstadium var av sådan grad och storlek att man blev tvungen att ta bort hela bröstet. Att få genomgå en så stor operation när man är ensamstående med fyra små barn var väldigt jobbigt. Tanken att behöva lämna barnen och hemmets alla sysslor, läggas in på sjukhus och ha en återhämtningsperiod på två månader tog hårt på mig. Mer än det faktum att jag nu hade cancer.

Kort efter beskedet genomgick Svetlana den planerade operationen. Hon fick veta att man hittat en invasiv del med en aggressiv tumörkomponent och förstod omedelbart att något värre väntade.

– Eftersom jag själv är bröstcancerläkare kunde jag enkelt dra slutsatsen att jag nu troligen skulle behöva genomgå en cellgiftsbehandling. Det var otroligt tungt. Jag kunde inte alls finna mig i det och min starka reaktion förvånade mig. Jag trodde att man som cancerpatient tänkte ”ge mig allt ni kan för att bota mig” men den känslan infann sig aldrig. Jag ville till varje pris slippa cellgifter.

Återigen var alltså situationen värre än Svetlana intalat sig.

– Den fysiska påverkan av cellgifterna var jobbigast. Under behandlingen blir man utmattad, tappar håret och har periodvis inte kraft till att göra mycket alls. Att barnen behövde se mamma förändras till utseendet var hemskt och för egen del att jag inte kunde jobba fullt ut och dra in pengar, det var nog det absolut tuffaste.

Trots flera jobbiga besked, menar Svetlana, att hon aldrig led av någon dödsångest. Livet tog sig en kraftig vändning men jag vilade i att det att den aggressiva tumördelen var så liten och med den statistik vi har i Sverige att 80 procent av alla bröstcancerpatienter överlever, säger hon. Den kunskapen var en trygghet för mig, något som mina patienter inte alltid har.

Men för Svetlanas fyra barn var det inte alls lika enkelt.

– Tre månader innan min cancerdiagnos hade jag träffat en ny man. Hans hustru flera år tidigare dött i bröstcancer och plötsligt hade mina barn fått bonussyskon som förlorat sin mamma i samma sjukdom. De hade fått en insikt om att bröstcancer kan vara en dödsdom och med det kom också den första frågan ”mamma, kommer du också att dö”?

Barnens ständiga oro fick Svetlana att inse hur mycket en hel familj faktiskt drabbas av ett cancerbesked.

–Hemma försökte jag utstråla trygghet och visa att jag inte var rädd, vilket jag verkligen inte heller va. Jag sa till barnen att jag kommer bli frisk och att jag inte var sjuk av cancern utan av själva behandlingen, säger hon.

Men det som till mångt och mycket förstörde barnens tilltro till henne och övertygelsen om att hon skulle överleva var reaktionerna och nyfikenheten från lärare och kompisars föräldrar.

– ”Hur mår mamma?”, sa de med en medlidsam ton som indikerade på att det var synd om ”lilla mig” och att jag måste ha det tufft. Det förstörde mycket av den trygghet jag hade byggt upp och ledde till att barnen kom hem oroliga och ofta frågade hur jag egentligen mådde och om jag skulle dö. Samtidigt var det också otroligt många som ställde upp och hjälpte till med alltifrån matlagning till skjutsningar. Jag hade aldrig klarat denna tid utan mitt nätverk av vänner.

Svetlana tar en liten paus. Sedan fortsätter hon:

– Jag inser nu att jag idag bemöter mina cancerpatienter annorlunda jämfört med tidigare. Jag frågar hur familjen mår, hur barnen mår och hur de reagerar på situationen. Jag skriver idag fler remisser till psyko-sociala teamet och skickar familjer till terapeuter. Jag har verkligen fått lära mig vad ett cancerbesked kan göra med en familj och vikten av att våga prata om det, säger Svetlana och återger ett minnen med barnen.

– När jag först började använda peruk ville barnen inte se mig, de tyckte inte om att se en mamma förändras till utseendet. Jag kunde därför stå vid tröskeln till lägenheten och ropa ”hallå, nu kommer jag och jag har peruken på”, som en förvarning. Väl hemma tog jag av mig den och lindade istället runt en handduk runt huvudet, då såg det ut som att jag just duschat och håret låg blött i handduken.

Läs också: Cancervård för kvinnor dröjer

Svetlana skrattar lätt åt minnet och fortsätter med ett annat:
– Så en kväll gick min yngsta son som då var 5 år gammal fram och tillbaka till rummet där peruken stod för att titta och försiktigt känna på den. ”Vill du prova”? sa jag och såg hur han först tvekade. Sedan närmade han sig och han lät mig försiktigt sätta på honom peruken för att han i nästa sekund blixtsnabbt skulle slänga av sig den. Han blev helt till sig och sprang flera varv runt huset. Jag förstod det inte då men när det senare var dags för läggning såg jag hur fundersam och orolig han var. Han tittade på mig och frågade ”mamma kommer jag också tappa håret nu”?

Började blogga

Att det råder okunskap gällande cancerbehandlingar i Sverige är Svetlana tydlig med att förklara. Hon tar ofta emot patienter som efter sin diagnos genomlider mycket ångest och oro. Hon menar att mycket av den oron kommer från den fruktansvärt dåliga tilltro som råder till sjukvården i Sverige. Att cancer allt som oftast förknippas med en dödsdom. Men så är det inte och det måste vi få fram till allmänheten, säger Svetlana.

– Jag kunde och kan fortfarande ha patienter med ofantligt god prognos som inte alls kräver några cellgifter men ändå sitter de helt knäckta och tror att de ska dö. Omedelbart rabblar de upp alternativa behandlingar utomlands, både USA och Tyskland nämns ofta som länder med bättre vård. Det visar ju tydligt bristen på tillit till sjukvården här hemma. När jag sedan drabbades och satt som cancerpatient på ett sjukhus i Sverige kunde jag säga det, att vården här är jättebra, jag behandlas ju här. Och i och med att jag är cancerläkare fick jag en annan trovärdighet.

Svetlana förstod att hon i sin nya roll som cancerpatient kunde ge en unik inblick i vården. Hon tog då kontakt med Cancerfonden och frågade om hon fick börja blogga hos dem. Kort därefter startade hon upp bloggen, som blev en succé.

– Min blogg, tillskillnad från de flesta cancerbloggar var hoppfull. Jag kom från insidan och kunde ta död på många påståenden och rykten som florerade. Som att man inte får den bästa behandlingen för att ett visst läkemedel är för dyrt eller att vården snålar med behandlingar som kostar. Det patienter ofta inte förstår är att ett nytt och dyrt läkemedel inte nödvändigtvis är det bästa läkemedlet för just den patienten. Dessutom var jag sällan negativt inställd, jag levde med hoppet om att bli frisk och jag litade fullt ut på den vård jag fick.

Vårdades på sin egen avdelning

Svetlana valde, av olika anledningar att vårdas på Radiumhemmet, samma avdelning som hon själv jobbade på. Dels för att det var en trygg miljö för henne men också för att hon hade full tilltro till sina kollegor och kunde därmed bevisa att Sveriges har en av världens bästa cancerbehandlingar. Dessutom kunde hon enkelt hoppa mellan sina egna läkarbesök och jobb under dagen. Men fullt så okomplicerat kom det inte att bli.

– Jag satt i väntrummet på kirurgavdelningen på Karolinska en dag och väntade på att bli inkallad till min kirurg för att diskutera operation. En av mina patienter kom då också in och fick syn på mig. Jag tittade upp på henne och sa ”hej hej” med ett leende. Hon spärrade upp ögonen och var märkbart chockad över att se mig där, det var först då jag förstod problematiken i det hela. Jag kunde ju inte sitta i väntrummen där mina patienter också satt och plötsligt vara cancerpatient. Efter den gången satt jag alltid i fikarummen eller i sköterskeexpeditionen och väntade.

Den händelsen, som kan se liten ut för världen men var stor för Svetlana blev hennes väckarklocka.

– Jag förstod att mina patienter kunde tycka det var jobbigt att se mig sjuk. Jag var trots allt deras läkare och plötsligt satt vi i samma sits. För många av mina patienter blev det tydligt att också jag behandlades. För den som är inne i en cancerbehandling och bär peruk är det uppenbart när någon annan också bär peruk. Det gjorde att jag under en period endast tog emot de patienter som inte behövde genomgå någon cellgiftsbehandling.

Men Svetlana kunde inte sluta arbeta helt och hållet.

– Jag var ensamstående med fyra barn och var därför mer eller mindre tvungen att jobba mellan cellgiftsbehandlingarna. Jag hade fortfarande en hyra att betala och barn att försörja. Jag kunde inte ge upp allt. Jag hade inte råd med det.

Behandlingen är över

Efter fem års antihormonell behandling tog Svetlana i februari i år sin sista tablett. 

– Idag är jag frisk och känner mig helt återställd. Visst finns det en viss begränsning i vardagen som att det stramar till i höger arm ibland och att det fortfarande är konstigt att inte ta den där tabletten varje morgon. Jag var så van vid den och måste nu avvänja mig från det, säger Svetlana och skrattar.

Just ja, utropar hon glatt och tillägger:

– Jag har långt hår igen! Det har växt ut och jag har en plan att låta det växa lite till för att sedan ta revansch och klippa det kort. Jag trivdes bra i kort hår men vill inte låta cancern vara orsaken till den korta frisyren. Att självmant klippa det blir mitt sätt att vinna över cancern, säger Svetlana glatt. Ja, jag mår toppen nu, avslutar hon. Och barnen också!