Så fungerar palliativ cancervård i hemmet

– Känner man sig trygg med att få vård i hemmet så vill man alltid stanna kvar hemma. Känner man sig däremot otrygg med hemsjukvården vill man bli inlagd på sjukhuset, säger Jenny-Ann Johansson, specialistsjuksköterska i onkologi i landstinget i Kronoberg.

Hon jobbar i ett team bestående av sjuksköterskor, läkare och kuratorer som samarbetar med hemsjukvården och åker hem till patienterna för att se till att de har det så bra som möjligt. Jenny-Ann Johansson upplever att många av hennes patienter först inte förstår hur pass mycket hjälp man faktiskt kan få i hemmet. Hennes kollega Anna Sandgren, forskare och verksamhetsledare för Palliativt centrum för samskapad vård vid Linnéuniversitetet, håller med.

– Just cancer har det gjorts så många studier kring, så det finns många bra läkemedel framtagna för att lindra symtomen hos cancerpatienter. Många har ont men smärtan går att lindra med tabletter, plåster eller injektioner. Det går också att ge blod eller dropp i hemmet. Ingen ska behöva lida, så det gäller att vi i personalen hela tiden ligger steget före och försöker förutspå vad nästa steg i sjukdomen är, säger hon.

Hemsjukvården växer när fler får cancer

Antalet personer som lever med olika typer av cancer förväntas fördubblas fram till år 2030. Det beror till stor del på att befolkningen växer och blir äldre, samtidigt som nya behandlingar gör att patienter med cancer lever längre. I takt med det utökas nu hemsjukvården på många platser runt om i landet. Vården i det egna hemmet har snabbt blivit uppskattad hos många cancerpatienter som istället för att ägna dagarna åt långa och besvärliga sjukhusbesök kan lägga den lilla energi de har på sin familj.

– Det är jättebesvärligt för många att åka långa avstånd och de blir trötta bara av själva resan till sjukhuset. När de väl kommer tillbaka hem har de inga krafter kvar alls, säger Jenny-Ann Johansson.

– Dessutom kan det vara tufft för patienten att möta det här ”botandetänket” som man har på sjukhus. Våra patienter kan inte botas utan vill bara ha en så bra och symtomfri sjukdomstid som möjligt. Och då är kanske inte själva vårdmiljön inne på en avdelning den bästa – med mycket ljud och stress och salsbyten, säger Anna Sandgren.

Stort fokus på anhöriga till cancerpatienter

Även om den sjuka personen förstås är huvudfokus för det palliativa vårdteamet handlar deras arbete också till stor del om de närstående.

– Jag lägger nästan lika mycket arbetstid på de anhöriga som på patienten. Ska hemsjukvården fungera bra måste de anhöriga orka, och de måste känna sig välinformerade och trygga, säger Jenny-Ann Johansson.

Anna Sandgren menar att en cancersjukdom inte alls är en enskild diagnos – utan kan ses som en familjediagnos eftersom hela familjen påverkas. Särskilt barn och ungdomar i en drabbad familj brukar må väldigt dåligt av att leva mitt i sjukdomen.

– Det är svårt för dem att se när hemmet är fyllt av sjukhusutrustning, blöjoroch droppställningar och med personal som ständigt kommer och går. Ibland kan de känna att deras hem tagits ifrån dem.

Omsorgen om de närstående fortsätter även efter att patienten gått bort. Sjukvårdspersonalen kommer på besök igen, pratar med familjen och kopplar vidare till kuratorer om det behövs. Men även om döden är själva anledningen till deras besök från första till sista dagen vill både Anna Sandgren och Jenny-Ann Johansson poängtera att det finns livsglädje även nära döden.

– Det är så mycket glädje och så många skratt. Det är sällan man möter ett sådant fokus på livet som inom den palliativa vården, säger Anna Sandgren.