”Blodcancerpatienter dör i väntan på behandling”
I Sverige lever ungefär 4800 personer med någon form av blodcancerdiagnos. Två viktiga frågor som Blodcancerförbundet drivit i snart ett år är snabbare tillgång till nya livshöjande behandlingar för patientgruppen samt att enklare kunna driva kliniska prövningar.
Turnén, som bestått av sex rundabordssamtal i samtliga av landets regionala cancercentrum (RCC) avslutades nu under Almedalsveckan.
– Oroliga medlemmar upplever att de inte får tillgång till behandling, särskilt problematiskt är det kring kombinationsbehandlingar. Dessvärre sätter debatten störst fokus på konstandseffektivitet istället för vad som faktiskt är bäst behandling för patienterna, inleder Lise-Lott Eriksson, ordförande på Blodcancerförbundet.
Patienter med en blodcancerdiagnos har generellt sett en bättre prognos än de som drabbades förr. Idag kan blodcancerpatienter ha en relativt god livskvalitet tack vare nya behandlingsmöjligheter, som även resulterat i att överlevnaden för patientgruppen ökat.
Problemet: Godkända läkemedel hinner inte nå patienterna
– Men det är fortfarande ett stort problem att det tar alldeles för lång tid för godkända läkemedel att nå patienterna. Patienter dör i väntan på behandling, säger Lise-Lott Eriksson.
I panelen fanns representanter från NT-rådet. Rådet har landstingens mandat att avge rekommendationer om användning av nya läkemedel och beslutar också om vilka läkemedel som ska omfattas av nationellt ordnat införande inom samverkansmodellen.
Lever du med en MPN-diagnos?
Då vill vi bjuda in dig till att delta i en enkätundersökning. Syftet med undersökningen är att skapa en djupare förståelse för de känslor och upplevelser som patienter med MPN står inför. Genom att ta del av dina erfarenheter kan vi identifiera områden där förbättringar och stöd behövs mest.
– Hälso- och sjukvårdssystemet har begränsade resurser, vi måste därför ha en noggrann process kring nya läkemedel och hur de bland annat förhåller sig till olika faktorer, däribland kostnadseffektivitet. Det är en av anledningarna till att det tar lång tid, kontrar Lars Sandman från NT-rådet.
”Fokus bör ligga på att få ut behandlingarna”
Haret Nahi, forskare och överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset har en lång erfarenhet av att behandla patienter med blodcancersjukdomen myelom och på forskning inom området, anser att nya behandlingar ska tillgängliggöras snabbare och i större grad för blodcancerpatienterna.
– Om fokus ligger på vad en behandling eller ett läkemedel kostar så är det helt fel. Primärt bör fokus ligga på att få ut behandlingarna till patienterna, allt annat är oetiskt.
Har du koll på blodcancer?
Inom begreppet blodcancer ryms ett flertal olika cancersjukdomar i blod, benmärg eller körtlar. Drygt 3 000 personer lever med myelom i Sverige idag och varje år diagnostiseras cirka 600 nya fall.
Sjukdomen är i dag inte möjlig att bota, men numera kan man leva med myelom i många år med relativt god livskvalitet tack vare olika typer av behandling, som även har resulterat i att överlevnaden har ökat.
Vill du få mer kunskap om mantelcellslymfom?
Genom att prenumerera på kunskapsbrevet om mantelcellslymfom kommer du få användbara tips och råd som kan hjälpa dig att få bättre och tryggare vård, information om olika behandlingsalternativ och ta del av nya forskningsrön inom området.
Genom att ta del av utbildningen på Blodcancer-koll.se lär du dig mer om myelom och dess behandling samt vad du själv kan göra för att leva ett bra liv med sjukdomen.
Kommentera denna artikel
Stödjer blodcancerförbundet å det djupaste och starkaste då jag hoppas slippa dö förrän det är absolut nödvändigt ! Som det är nu dör vi tidigare än nödvändigt pga " mångåriga utredningar " av läkemedel som godkändes av eu:s läkemedelsverk för flera år sedan samt pga sättet som läkemedels " kostnadseffektivitet " beräknas på i Sverige..Det sättet att beräkna missgynnar sjukdomar som behöver behandlas med kombinationer av läkemedel som t ex myelom. Möjligheterna att få deltaga i kliniska studier är f ö i det närmaste helt utsiktslöst om man inte hör till Karolinska sjukhuset i Stockholm. Närmast obefintliga chanser i övriga landet till det.
Inga har kommenterat på denna sida ännu