Glutenintoleranta får vänta tio år på diagnos

– De odiagnostiserade mår ofta dåligt och konsumerar en massa hälso- och sjukvård – helt i onödan. Här kan primärvården göra stor skillnad, säger Anneli Ivarsson, barnläkare och docent i epidemiologi och folkhälsovetenskap.

Symtomen vid celiaki varierar med ålder och från individ till individ. Symtomen kan vara typiska eller atypiska och mycket diffusa. Många känner sig hängiga som enda symtom och vissa har problem att bli gravida. Magtarmsymtom är vanliga men finns inte hos alla. Även överviktiga kan ha celiaki.

– Celiaki är inte längre en ovanlig sjukdom utan drabbar två till tre procent av befolkningen och kan uppstå när som helst i livet. Blodprovet som används som första steg i utredningen är inte dyrt och vi spar mycket elände för patienten om vi hittar diagnosen, säger Anneli Ivarsson.

Diagnosen ställs genom blodprov (antikroppar mot vävnadstransglutaminas av typ IgA) och om detta värde är förhöjt ska läkaren remittera patienten för gastroskopi med biopsi av tunntarmen.

– Det är av stor vikt att diagnosen säkerställs via gastroskopi med biopsier från tunntarmslemhinnan. Blodprovet kan vara falskt positiv och det är viktigt att ingen i onödan rekommenderas livslång strikt glutenfri kost.

Hälften av fallen hade kunnat förhindras

Sverige har högst förekomst av celiaki i västvärlden. En dramatisk ökning skedde 1984 hos de allra minsta barnen, för att sjunka igen 1995 och framåt. Ökningen berodde framför allt på ökad förekomst, och inte så mycket på ökad uppmärksamhet eller förbättrad diagnostik.

– De kostråd vi gav till spädbarnsföräldrar före 1995 var inte optimala. Nu vet vi att spädbarn bör introduceras försiktigt till mjölprodukter och helst under pågående amning, vilket stämmer med dagens rekommendationer. Barn som abrupt får i sig gluten i kosten utan pågående amning har tre gånger ökad risk att bli glutenintoleranta före två års ålder, och troligen hade hälften av alla fall kunnat förhindras om vi hade känt till detta tidigare.

Celiaki är vanligare hos kvinnor än hos män, ungefär dubbelt så många kvinnor drabbas. Orsaken till denna skillnad är inte känd.

– Arv plus gluten i kosten krävs för att utveckla celiaki. Vår vardagliga kost innehåller mer mjöl nu än för några årtionden sedan, vilket sannolikt bidrar till den ökning av celiaki som vi nu ser. Troligtvis spelar även andra levnadsvanor en roll och här behövs mer forskning.

Läkare saknar modern utbildning

Celiaki är en relativt ”ny sjukdom” på så vis att det var först på 1950-talet som man kom på att sjukdomen kan behandlas framgångsrikt genom att helt utesluta vete, råg och korn ur kosten. Det var en upptäckt av en holländsk läkare som ledde till studier på området, där man sedan kunde befästa behandlingen.

– Ända fram till 2000-talet betraktades celiaki som en ovanlig barnsjukdom med svåra symtom som inte kan missas av en läkare. Nu drabbas alla åldrar och ofta med diffusa symtom som lätt kan misstolkas. De flesta av dagens läkare gick sin utbildning innan denna nya sjukdomsbild var känd.

Screening för celiaki

Mot bakgrunden av att två tredjedelar av glutenintoleranta går odiagnostiserade och att&nbsp drabbade, enligt nya undersökningar, får vänta i genomsnitt tio år från första symtom och läkarbesök till diagnos – borde inte alla screenas för celiaki?

– För en sådan screening behövs faktaunderlag och vi håller nu på att bygga upp studier för att kunna väga nytta mot kostnader och besvara frågor som till exempel när i livet denna screening i så fall bör ske.

Tillsvidare är det viktigt att primärvården hittar så många som möjligt av de glutenintoleranta, för att undvika mycket onödigt lidande och sjukvårdskonsumtion.

– De drabbade mår så mycket bättre när de får veta vad som är felet och utesluter gluten, och det är viktigt även psykologiskt att ha en diagnos. Innan dess känner sig många missförstådda av vården.