Jag är en kvinna på 40 år. Jag har haft periodiska hudbesvär (klåda och utslag) i 5-6 år nu. Det blir värre varje gång det dyker upp igen.
Ett år sedan har jag fått diagnosen (efter biopsi). –MASTOCYTOS! Jag har behandlats med allt möjligt, olika antihistaminer, kortisonsprutor, kortisonkrämer, UVB och PUVA behandlingar…
Inget hjälper helt.
Jag har röda utslag och KLÅDAAAAAAAAAA, frustrerande klåda över nästan hela kroppen. Jag river mig och får blödande rivsår. Det blir ärr och pigmentförändringar efteråt. Har gjort massa olika allergitester, utan att något konkret har pekats ut som orsaken. Gjorde en biopsi till, 2 månader sen. Hittades: ”Ospecificerade förändringar”?!?!? Besvären kommer och går, utan att någon vet varför. Oftast är det vår och höst som är värst. Hade värsta perioden nu i år, februari-maj. Sen har det lugnat sig lite grand, men tröts sol och värme (som brukar hjälpa till) är eldandet på ingång igen. Just nu har jag nässelutslag, stora röda kliande/brinnande fläckar på halsen och bröstet. Samt hudklåda, mest på armar och ryggen. Äter Atarax, och smörjer kortison, utan framgång. Vart ska jag ta mig till? Min hudspecialist blir inte klok på mig! Hon har skickat mig till alla möjliga tester och behandlingar. Vi hittar inte varken orsaken eller lämplig behandling :(((
HJÄÄÄÄÄÄÄÄÄLP!
Mastocytos betyder att det i huden finns lokalt för mycket av en blodcell som heter Mastcell. Får man mastocytos som medelålders brukar det ge en mer småfläckig variant generellt i huden så att man ser "fräknig ut över hela kroppen" och medicinskt benämns denna sjukdom som Urticaria pigmentosa. Dessa mastceller är lättretbara, och ifall man kliar sig för mycket på huden sprängs de sönder och släpper ut olika ämnen som gör att man får nässelutslag + klåda.
Många gånger har man "bara" för mycket av dessa celler i huden, men i sällsynta fall kan de även sitta i tarmen och ge t.ex diarrébesvär. Det är ingen farlig sjukdom, men jobbig. Den behandling som getts är ffa att neutralisera de olika ämnen som dessa mastceller släpper ut i omgivningen, och olika antihistaminer som Atarax, Cetirizin, Aerius brukar ge en viss lindring. Sen ger ljusbehandling med sk PUVA eller UVA1 i många fall god lindring. Det kan även vara av värde att kombinera med Singulair (egentligen en astmamedicin) för att även blockera andra ilskna ämnen från mastcellerna.
Nyligen har det i Svenska Läkartidningen varit 2 artiklar om just Urticaria pigmentosa, där man nu hittat den bakomliggande orsaken. Det är en mutation/kromosomförändring i arvsmassan, som gör att en tillväxtfaktor för just dessa mastceller hela tiden går på högvarv och stressar till nyproduktion av dessa mastceller.
Det är den sk KIT-genen som är förändrad. Det är en liknande förklaring till uppkomsten av en blodsjukdom som heter KLL (Kronisk Lymfatisk Leukemi) och där har man haft stor behandlingsframgång med ett helt nytt läkemedel som heter Glivec. I artikeln står denna medicin som ett tänkbart behandlingsalternativ. Således finns det ingen enkel bot för Din sjukdom, ifall det är Urticaria pigmentosa Du lider av.
Jag skulle diskutera med Din behandlande hudläkare och i första hand behandla med antihistamin, sommarsolning och pröva tillägg med Singulair (kräver recept). Hjälper inte detta kan Du be om sk specialistklinik till en större universitetsklinik för bättre hjälp.
Vänliga hälsningar Anders Ljungberg, hudspecialist.
